Naša deca su nevidljiva široj javnosti

Naša deca su nevidljiva široj javnosti a na žalost često i struci.
Potrebno je upoznati javnost sa ovim problemom i učiniti za decu sa smetnjama u razvoju mnogo više nego do sada. Sve mora da se menja. Isto je kao i pre dvadeset godina i više a nauka napredovala.
Deca sa smetnjama u razvoju moraju imatii šansu da se razvijaju kao i ostala deca. Oni to mogu, samo im treba savremenija pomoć (kvalitet i intenzitet). Ako pitate razne logopede, oligofrenologe itd-većina će reći da je to težak posao i da sa tom decom ne može više i da je sve to isto- nije tako-MOŽE BOLJE I MORA.

To je kao i sa raznim konkretnim zdravstvenim zahtevima-samo što su ovi nevidljivi, dugoročni, teško merljivi. Na žalost postoje roditelji koji ne znaju da postoje bolji, delotvorniji načini i da je potreban svakodnevni rad sa njihovom decom ili sreću tih roditelja, kada već ne mogu ništa da promene.
Moramo dopustiti deci da se približe svom maksimumu i što više da ih osposobimo.IMAJU PRAVO NA TO. KO TO MOŽE DA IM USKRATI?

deciji psihijatar Selakovic

https://soundcloud.com/fadil-jonuz/re-eno-i-pre-utano-prvi-deo

Jesmo li najpametniji ili lenji

Kod nas se jos uvek radi u zastarelim, prevazidjenim defektološkim okvirima.Bili smo izolovani, siromašna smo zemlja, nerešena socijalna pitanja su normalna itd itd.
Nego, imamo sindrom lenjepameti, odnosno mislimo da smo najpametniji, ne trebaju nam stranci, valjda mi najbolje znamo. Ne treba nam neka ABA ili štatijaznamjoš, jer su to gluposti i to je neko tamo nehumano dresiranje dece.Mi ovako radimo decenijama, imamo i Reedukaciju psihomotorike, nabavili smo neke strane testove-dovoljno, imamo razvojne grupe sa nedovoljno zaposlenih, šta ćeš više-milina..
DOKLE VIŠE! ?
Studije pokazuju da deca bolje napreduju u redovnim vrtićima i školama, kao i kada se radi intenzivnije i na osnovu savremenih  metoda(gde spada savremena ABA,floortime itd).
Asistent  mora postojati za svako dete kome je potreban i mora biti ozbiljno obučen. Uz dužno poštovanje, ne može ga obučavati ni udruženje roditelja a posebno ne neki dvosatni kursić.Ne može taj posao obavljati neko ko je neobučen i jedina prednost mu je što je nezaposlen,pa se javio jer nije mogao naći posao u svojoj struci, pa će u prolazu asistirati, tj.paziti dete dok ne nadje nešto bolje.
U većini razvijenih država rad se bazira na uznapredovaloj varijanti ABE ili na njenim osnovama.Ne može se neko zvanično baviti ABA-om a da je završio samo neke kursiće, ako je i to. Potrebne su stotine i stotine sati pod supervizijom i brdo knjiga, da bi mogli da ovladate materijom. To je višegodišnji intenzivan rad i konstantno usavršavanje i obuhvata timski rad raznih profila stručnjaka, prilagodjavajući sistem rada svakom detetu i baveći se svakom pojedinošću važnom po konkretno dete.
E zato nam trebaju stranci, da nam daju njihove bolje metode, da nas nauče,da u početku  budu supervizori. Mi nemamo vremena pokušavati  naći nešto bolje, jasno je da su ove naše metode prevazidjene odavno i ne daju dobre rezultate. Ako dete hoće da uči-onda ima metoda i metoda ali ako neće......to je i do terapeuta i metode... nemojte lagati da je do deteta.

Ima li koga ?

Nema. Ne čuje me izgleda niko ..zaboravila sam da nemam glas...

Pišem gluposti i turpijam nokte

Znate onaj vic kada se zeka pravi važan i svima u šumi priča kako će lavu svašta reći (sve po spisku) a kad naidje lav i pita šta ga šta radi- zeka odgovori da priča gluposti i turpija nokte.
U stvarnosti lavovi mogu da pojedu zekinog malog zeku i ne preostaje mu ništa nego da turpija nokte i priča sebi u bradu. Ali zečeva ima puno....samo su razbacani po šumi..

Ne možete je ubiti

"Šta radi tvoja žalost dok ti spavaš? Bdi i čeka. A kad izgubi strpljenje, budi me "  Ivo Andrić

"Popijte ove lekove, koji dižu... " reče Vam psihijatar i ode na grupnu psihoterapiju odvikavanja od tableta, prethodno zakazavši 168. seansu jednom  pacijentu (  inače uspešnom korisniku psihostimulansa) iz  psihoanalize (dugoročnu tzv.dubinsku), radi otkrivanja uzroka njegove prikrivene žalosti, koja ga ometa u funkcionisanju.

 

 

 

 

 

 

Trač ili istina

Kažu da se desilo. Kakvi smo to ljudi?!
Učenici jednog razreda srednje škole u Beogradu, potpisuju peticiju o nepoželjnosti devojčice sa smetnjama u njihovom razredu. Potpisuje i sama devojčica, ne znajući šta potpisuje. Klupko se odmotava i stiže do dve majke učenika iz razreda, koje su mozak operacije, koju su osmislile pijući kafu u ul.Strahinjića bana i koje su se odlučile na taj korak smatrajući da im devojčica narušava lepotu savršenstva razreda.
Kasnije se desilo ništa. Niti je devojčica udaljena, niti je takvim majkama uklonjen mozak.

DUŽNI SMO I ODGOVORNI

U krivičnom pravu su jasne stvari- odgovoran je i taj koji nije znao (a bio je dužan znati), kao i onaj koji nije činio (nečinjenje a bio je dužan obaviti radnju, posao) a naravno postoje i dela gde se načini direktna šteta.
Zašto je ovde sve dozvoljeno i ovakva pravila ne važe, kad ne znamo, ne umemo, ne činimo dovoljno, ne činimo što bolje.....kako niko nije dužan... 

Štap, kanap i druga pomoćna sredstva

U pomoćna sredstva spadaju:  dobra volja i želja,iskustvo, senzitivnost, izdržljivost itd ali i štap i kanap.
Osnovna sredstva: znanje kroz stalnu edukaciju

Teško je, znam.Uslovi jesu loši, materijalno stanje takodje ali nije sve u tome.Može bolje, znate i vi.
Štap i kanap su veoma teške, mukotrpne veštine, daju rezultate nekad manje, nekad veće. Ne može se rad zasnivati samo na njima, kada već postoje razradjene tehnike i pristupi, koji daju bolje rezultate i koji se bave svakim važnim segmentom rada, dajući detaljna uputstva, posebno kako razviti motivaciju za učenjem kod deteta, što je preduslov kvalitetnog daljeg rada.
I one su započete na osnovu nečijeg prethodnog iskustva, pa dalje razradjene i stalno usavršavane, prateći rezultate. Verovatno će postojati sve bolje tehnike i načini. Zašto se oslanjati na neko osnovno znanje i sebe i nadogradnju kroz svoje iskustvo-kad već postoje tudja-proverena,  koja daju uputstva za rad po većini važnih pitanja, koja su inače kamen spoticanja u zastarelom načinu rada.
 Odakle nekom uopšte hrabrost, arogancija i ko mu daje pravo birati lošiji način i ne snositi odgovornost za to. To može biti  potkrepljeno omalovažavanjem tog novog neizučenog načina rada ili nedovoljnim poznavanjem problematike, pa u tom neznanju misliti da ste dovoljno kompetentni da osmislite sami način rada u hodu ili neku improvizaciju. To je sve lakše, nego dugotrajno, ozbiljno učenje i usavršavanje a deca su uskraćena i potrošili ste im nedovoljno kvalitetno vreme..Ovaj posao se ne sme otaljavati niti raditi bez sistematizovanog savremenog okvira, koji nije savrsen ali je BOLJI.

Antibiotik izmislili

Posmatrajte to ovako. Antibiotik smislili, za lečenje Vašeg deteta je potreban ali nema da se kupi. Doktori ne prepisuju na recept, jer u apotekama nude samo aspirin i brufen.Nekom možda i pomogne, jer ima jak imunitet ili se desi čudo pa se oporavi. Ima ga  ispod ruke, teško ga je nabaviti, premnogo košta, nije prošao Agenciju za lekove, da li je dobro skladišten, nije original itd itd....sreća pa nabavimo pomalo, poneko..

Zašto

Obrazovanje i vaspitanje nije na idealnom nivou i daleko je od toga . Kada poredimo mogućnosti za obrazovanjem i napredkom tzv.tipične dece, koja nemaju smetnje i dece koja ih imaju dolazimo do šokantne nejednakosti. Deca sa smetnjama u razvoju su uskraćena u neverovatnoj meri u odnosu na tipičnu decu.
Zašto?
a) nisu zaslužli
b) beskorisni su
c) nema ko da ih uči
d) manjina su
e) ovo nije istina
f) neki drugi razlog

Prolaznik

Prihvatanje činjenice da vam dete ima razvojne smetnje je teško. Logično. Literatura kaže ima nekoliko faza. Tu se smenjuju razni mehanizmi odbrane(često poricanje, bekstvo od problema  itd itd), apatija, depresija itd. Ima tu nekih pravilnosti iako su ljudi  različite ličnosti. Nije li već dovoljno teško, zašto dodavati roditelju na tu neminovnost, prolongirati sve, otežavati. Nanosite štetu deci, ko šiša roditelje.
Svaki prolaznik Vašem detetu, pa i Vama misli sve najbolje. To je lepo, zaista, to je  i prirodno, ali od toga deca nemaju koristi. Zašto je neko prolaznik a realno nije.

Vrata-ne smem navući gnev moćnika

Kakva ucena i kakva demonstracija moći.. Ne smem zatvoriti neka vrata detetu, mogu mu zatrebati a rado bi ih zalupila. Nailazila sam na indiferentnost, pasivnu agresiju, pa čak i agresiju. Kakva dvoličnost i  snishodljivost u čoveku. Čovek sazna o sebi i mnogo ružnog.
Sreća pa ima nekih vrata iza kojih postoje ljudi koji obasjaju prostor...

San o Inkluziji

Sanjala sam da je kvazi inkluzija otišla. Da je čarobna reč prešla u čaroliju. Da na pitanje koliko ima sati, koji je dan i sl., na  neki skroman zahtev, na neko logično, ne prezahtevno pitanje- ne dobijete odgovor "Nije vam ovo specijalna ustanova".Da ne moram da znam da treba da sam srećna što moje dete prihvataju a ne moraju,da ne moram da se izvinjavam. Onda je  sat sve pokvario, zvonio je  u 12,05. A sad malo patetike....Ustala sam, obrisala san, suze nisam, potrošile se. Sreća, moje dete ne zna o tome ništa.

Ne dozvoli da te žale

Kako je to pogrešan savet i površan zaključak cele priče. Promašili ste temu!
Nije to sramota pa se moraš zakleti na večnu ćutnju i kriti se. Šta to uopšte znači žaliti nekog i kome to treba? Ma, neka me i žale, ako im to glupost dozvoljava.Nemam  vremena  baviti se tudjom površnošću. Jadna!? Jadan je taj koji tako misli  i ako je to sve što je smislio.

Stigmatizacija, getoizacija

Mislim da se u osnovi krije strah, pojačan egoizmom ili dalekotilepomkućom, koje je taj strah prizvao.
Danas su to neprihvatljivi , nedemokratski, nehumani, ne svašta-nešto termini ali opstaju. Strah ih hrani.
Boriti se protiv toga nije fraza, niti moda već istinska podrška čistog uma i srca.

Isti scenario - vreme juri bespovratno

Primećujete da nešto nije u redu, čini vam se, razum zvoca- srce ućutkuje.  Surova borba se odigrava u majčinoj duši. Okolina, nemajući takvo iskustvo, u dobroj nameri ili nikakvoj, od majke pravi zloslutnicu i dodaje na muku. Pomahnitala potraga za odgovorima, u nedostatku podrške (prvenstveno stručne), vodi u haos i prazan hod. Deci krademo vreme bezpovratno. To je zločin. Nazivaju ga `` pa to je tako ( jbg)``.
Promenimo početak, stvorimo protokol, brzu reakciju i akciju- promenićemo i budućnost naše dece.

Ne gledajte kroz nas našu decu

Nismo svi ljudi isti, pa tako ni roditelji a ni roditelji dece sa smetnjama.  Nemojte kroz nas gledati našu decu, nisu nas birali i nemaju veze sa sa bilo čime negativnim, što možda pripisujete nama.
Roditelj, koji ima dete sa smetnjama nije apriori bolji čovek, već teška životna situacija može uticati na noseće osobine ličnosti bilo pozitivne, bilo negativne.
Delujemo nekad nametljivi, čitaj ponekad dosadni ili napadni-to je zato što nas često ne čuju ili što je put do naizgled prirodnih stvari  bezpotrebno komplikovan i otežava već ionako tešku situaciju.
Ponekad neko može imati osećaj  da se očekuje od njega opuštenost, simpatičnost i okupiranost lakoćom postojanja da ne bi rizikovali odbačenost. Bože, to tako dodatno zamara, ko to ne ume da uvežba.

Uslovni refleks-drugo dete

Spontana reakcija-pitanje većine ljudi nakon saznanja da imate dete sa smetnjama u razvoju je da li imate još dece. Ukoliko je negativan odgovor, krene sugestija da morate imati sledeće.

Uglavnom je to dobronamerno, ali u osnovi u sebi nosi  neprihvatanje  dece sa smetnjama od strane sredine  kao  i  standard roditeljstva , što je već prosto stav i stereotip. Ima tu  i plitke reakcije kod manjine, gde ta sugestija znači odlazak na popravni u vidu radjanja ‚‚normalnog‚‚ deteta.

Pitanje radjanja drugog deteta zavisi od mnogo drugih faktora, isto  kao i kod majki ili porodica koje nemaju decu sa smetnjama u razvoju. Moguće je da kod jednog broja roditelja bude noseći razlog želje za drugim detetom da vide i drugačiji put odrastanja ili da dete ima brata ili sestru. A opet kod nekih zbog straha da i sledeće dete nema problema ili prevelike vezanosti za prvo dete sa smetnjama se lako ili nikad ne odlučuju za drugo.

A kao što rekoh često je to samo odluka porodice, nevezano da li imaju ili ne dete sa smetnjama.Ne budite nepristojni, samo izuzetno bliskim ljudima koji nemaju dete sa smetnjama ste možda mogli  davati takve sugestije ranije, pa je tako ovde uslovni refleks najblaže rečeno suvišan a svakako nećete imati na to uticaj.

Roze

Ako okolo vidite roze, onda imate roze naočare, molim Vas, skinite ih, ometaju Vas.

Nepostojeća grupa roditelja dece sa smetnjama u razvoju

Jedan od problema je i taj da roditelji dece sa smetnjama u razvoju su jedna heterogena grupa sa različitim interesima i potrebama, pa tako nisu ujedinjeni i kao grupice nemaju dovoljnu snagu.
Različite dijagnoze i uzrast deteta formiraju i potrebe.
Nepostojeća grupa roditelja su oni čija su deca mala i kada može najviše da se uradi.
Roditelji nepostojeće grupe, usled nepostojanja ozbiljne rane intervencije još uvek ne znaju da im dete ima problem, ne mogu ili ne žele da prihvate tu činjenicu ili lutaju od stručnjaka do stručnjaka, troše vreme (ne možete ga vratiti detetu) a nekad i novac(nije važno ako ga ima ali ako ne, može se bolje upotrebiti da bi pomogli svom detetu) i vrte se u začaranom krugu. Da ne pominjem krhkost psihe i razne mehanizme odbrane uključene zbog šoka i tuge. Često nailaze na zatvorena, otškrinuta ili čak zalupljena vrata. Otvara se novi svet pun krivice, straha, tuge i nemoći. Mozak da eksplodira. Potraga za rešenjima, terapijama, upoznavanje sa problemom. Vreme curi. Tu je sam, nije grupa. Kada predje u grupu, ne može skupiti prosuto mleko i nema vremena da pazi tudje.To je već njemu istorija nekome budućnost ali taj novi roditelj to još ne zna, nema ko da mu kaže, da ga uputi, da se što pre pomaže detetu.
Deca ovih roditelja su i sama nevidljiva, pošto su od nevidljivih roditelja i u toj fazi tek njih nema ko adekvatno da zastupa.

Šta je potrebno-nemojmo o sporednom

Bavimo se raznim sporednim pričama, pa tako javnost i ne zna koji su osnovni problemi, moguća rešenja i prioriteti.U javnosti se pojavljuju razne sporedne priče. Recimo neka druženja, izleti, radionice.Koga se to ne tiče, zašto bi i kako znao, kako da  pruži podršku ili pomoć ako nije ni upoznat sa problemom.
Akcije za smeštaj lica sa smetnjama u razvoju su samo deo problema. Roditelji odrasle dece strahujući za egzistenciju njihove dece posle njih samo tako mogu rešiti svoju muku.Ajmo da budemo praktični.U svetu je aktualna deinstitualizacija. Učinimo sve da osposobimo što više dece za samostalan život.
Potreban je hitan okvirni projekat i hitna akcija. Može se popravljati u hodu. Nema se vremena za razmišljanja i gomilu projekata na čekanju, menjanju i u fiokama. Status quo je katastrofa. Pozajmimo strana iskustva, strane strucnjake, odvedimo naše, dozvolimo im da nam pomognu, oni to znaju, to nije tako skupo.To može.
Potrebni su veći kapaciteti i hitna savremena obuka. Rad sa decom svih uzrasta, moguće je raditi već sa riziko bebama,odnosno potrebno, kao i sa velikom decom i odraslima.Da zaživi rana intervencija i inkluzija.

Alarm - jesmo li gluvi

Na zidu  Doma zdravlja u Beogradu zalepljen je plakat, gde piše da svako deseto dete u Srbiji ima neki razvojni problem. U potpisu Unicef i čini mi se još neka naša organizacija.
Jel moguće da taj podatak nije upalio sirenu ili smo gluvi ?

Nije opravdanje

Nije opravdanje siromašna smo država. Rebalans budžeta, donacije, humanitarne akcije rešavaju to siromaštvo. Nije tu potrebna previsoka investicija.
Najpotrebnija  investicija je ljudski faktor. Siromaštvo brige, pomoći, želje, istrajnosti.....

Pitam se

Pitam se kako neko može bez argumenata, bez dovoljnog znanja, obaveštenosti, BEZ TAKVOG ISKUSTVA da tvrdi da je sve jedno kako se radi sa decom, nema veze način rada a nikada se nije apdejtovao ili samo u prolazu?!

Ne misle svi tako....

Neki ne mogu iz utabanog da predju u drugu traku, uvek i neko zaluta u profesiju.Neko je samo za teoriju. Neko je mlad i nema iskustva i prihvata tudja i njihove stavove. Neki su snishodljivi i nemaju svoje misljenje. A neki su apaticni i ne mogu da se bore sa onima kojima bi digli normu, neki su dobili i packe. Neko ne zna strani jezik, neko ne bi da napregne guzicu...
Ja ovo pricam Vama koji ne mislite tako, koji niste kao oni, koji mogu i žele nešto da promene....

Da li mi verujete

Da li mi verujete?
Ja nisam pouzdan svedok. Ja sam majka deteta sa razvojnim smetnjama. Zato sam bez glasa, lica i  autoriteta. Svi su mi krivi što nemaju čaroban štapić, revoltirana, jadna, očajna, depresivna, nestručna, subjektivna, umorna.....ima mnogo razloga zašto ne mogu da svedočim.
Da li mi verujete da može bolje.....

Još dva vica

Pita uvažena  logopedkinja (defektolog u uvaženoj državnoj ustanovi i sa privatnom praksom)
"Eee, a šta ti je to ABA?"
(ok, ne moraš njome vladati, za to je potrebna ozbiljna edukacija, gospodjo draga, nisi ni čula da postoji..)

Druga iskusna uvažena logopedkinja (defektolog u drugoj državnoj ustanovi pred penziju, što znači sa dosta iskustva u radu) kaže "Ja ne znam šta da radim sa ovim vašim detetom, neće da saradjuje...."
(gospodjo,zar ti to nije posao, da hoće da saradjuje ne bih došla kod tebe)

AKCIJA

Potrebna su DELA, konkretno, realizacija hitrih konstruktivnih projekata. Popravljaćemo u hodu. Potrebna je volja...nema vremena za prazne priče, spore misli...sporedne, presipanje iz šupljeg u prazno,definicije, naučne radove, kopirane tudje,strane radove. Neka ne bude najbolje, popravljaćemo...najgore je status quo.Ljudi, pa ovde se radi isto decenijama. sve je napredovalo, pa i pristup i tehnike u radu sa decom koja imaju smetnje u razvoju.AKCIJA!
Kopirajmo strana iskustva, strane edukacije, strane načine, pozajmimo strane strucnjake, edukujmo se..Može se bolje raditi.Postoje meta analize, kao zbir nezavisnih studija studije, dokazi da to radi, postoje nova saznanja. Nije vrh reedukacija psihomotorike.Napravimo humanitarne akcije, uostalom, nije za to potrebno nenormalno mnogo novca. Trebaju nam oni koji znaju! Ima ih.

Unicef.Oni to znaju a mi ?

http://www.unicef.rs/novosti/deca-sa-smetnjama-u-razvoju.html
http://www.unicef.rs/inkluzivno-obrazovanje.html

Jel ovo vic? Nije mi smešno.

O bože, rana intervencija, inkluzija.
"Da, čuo sam negde. A šta ti je to?"
"Ma pusti, papir trpi sve."

Hoce li država imati sluha za svu decu sa razvojnim smetnjama?Bila jednom jedna peticija....ne....posle peticije sve je bilo bolje

http://www.prva.rs/sr/video/info/explosive/mediaSet/6836/EXploziv+08.05..html

Ovo nije Sparta

Nevidljivi

Alooooo, mi smo tu

I ovo je normalno

Kod nas je normalno

-Kod nas je normalno da vecina terapeuta ne ume da radi sa decom koja odbijaju saradnju.
-Kod nas je normalno da roditelj bude iza vrata i nema pojma sta dete uci i kako.
-Kod nas je normalno da trosimo vreme deteta i novac na malo, na bilo-sta.
-Kod nas je normalno da edukacija terapeuta zavisi od pojedinca.
-Kod nas je normalno da nedovoljnu osposobljenost terapeuta pripisujemo nizim sposobnostima deteta ili njegovom problemu.
-Kod nas je normalno da dodatno komplikujemo vec previse komplikovanu situaciju
i ozbiljnoj problematici ne pristupamo adekvatno.
-Kod nas je normalno da se zadovoljavamo bilo cime, samo da dete ide kol`ko- tol`ko napred.
-Kod nas je normalno sto je nenormalno.
Zvucace ruzno ali je tako -ovde je lako prikrivati nesposobnost, topi se u vecini, koja propisuje standard.